Come ogni anno con Anna Paola siamo stati a Milazzo e come al solito ci siamo recati alla Pinetina ed al Muretto di Niccolò. Grande è stato lo stupore nel vedere il prato pieno di fiori ed il sig Salvatore che curava il tutto. Non solo ma abbiamo anche organizzato insieme la sistemazione della tubazione che scarica l’acqua della fontanella, con se ha portato altri suoi amici che ci hanno aiutato ed abbiamo con successo rimesso in perfetta efficienza la fontanella. La nostra gioia nel vedere che il muretto non interessa solo a noi ma che abbiamo trovato questo Nonno che fa veramente il Nonno a Niccolò ci riempie di gioia. Potete vedere da soli il sig Salvatore che lavora ed un muretto curato e fiorito.

Il giorno 27 febbraio, stavo sistemando il Muretto di Niccolò mettendo nuovi fiori con l’aiuto di Anna Paola. Come al solito il muretto era spoglio e con il vento di ponente nessuno dei fiori messi l’ultima volta che ero stato a Milazzo erano sopravvissuti, ormai sono abituato a trovare sempre il giardinetto spoglio e la targa con qualche scheggia rotta in più. Tutto questo non modifica la mia volontà di andare ogni volta che vengo a Milazzo a mettere nuovi fiori e nuove piante e, se necessario, riparare la cannella oppure lo scarico ed ogni volta ricordo che ...

chi ha pensato al muretto lo racconta così: la fontana con l’acqua segno della vita e dell’amore la forma fatta di alti e di bassi così come la vita di ciascuno di noi è fatta di periodi migliori e peggiori la parte finale dove il muretto precipita è la fine della vita e tutto torna alla nuda terra la terra con i suoi fiori e i suoi alberi però si slancia verso il sole e verso il cielo la dove tutti gli angeli vivono.

Io ogni volta che vedo il muretto lo penso così ed è per questo che ogni volta vi metto nuovi fiori perché si slancino verso il cielo. Mentre lavoro sono lì con il pensiero e lo faccio con amore e con entusiasmo così come con Anna Paola facciamo tante altre cose nel suo ricordo. Durante questo lavoro di piantagione si avvicinano tre persone di cui una si presenta come addetto del Comune a seguire la pinetina e ci dicono: ma perché sprecate tempo e soldi mettendo quei fiori, tanto il vento di ponente ed il salmastro che trasporta li distruggerà tutti. Siamo i genitori del bambino che questo muretto ricorda ed allora da una domanda all’altra loro ed in particolare l’addetto ricorda la storia di Niccolò e si propone di aiutarci, scopa e pulisce, innaffia collabora finchè il muretto è lindo e pieno di nuove piante. Questo signore parla con noi e ci promette che curerà con amore il muretto ed io insieme ad Anna Paola pensiamo, ma vedi che Niccolò ha trovato un Nonno adottivo. Grazie Nonno Vincenzo di tutto ciò che stai facendo e che farai per il muretto e per l'amore che dai al nostro Niccolò, anche questo tuo gesto ci fa capire quanto grande è il cuore della gente di Milazzo e ci ricorda i bellissimi periodi che abbiamo vissuto in questa città.

Ieri, 28 giugno, si è tenuta una toccante manifestazione che ha coinvolto tutti i componenti l'Associazione "Amici di Niccolò" e non soltanto: si festeggiava il completamento del bellissimo 'muretto di Niccolò', come lo chiamano ormai tutti coloro che hanno assistito commossi alla cerimonia di inaugurazione.

Infatti, nel parco giochi situato a Ponente, nella località S.Papino, ed ormai intitolato al piccolo Nostro Angelo che ci ha lasciati improvvisamente il 9 febbraio di quest'anno, è sorto da pochi giorni, nella pinetina, il piccolo monumento che l'architetto Daniela Cirino ha creato appositamente per lui, con la originalità e, nello stesso tempo, la semplicità che la contraddistingue, e per incarico del Sindaco, ing. Nino Nastasi.

Un aiuto rilevante nel corso della creazione è stato dato da AnnaPaola, che ha seguito passo passo, con trepidazione, la nascita del muretto con le antiche pietre e della fontanella; per rappresentare il tutto un albero di 'falso pepe' è stato piantato nello spazio lasciato appositamente, un bellissimo albero per coloro che vorranno riposarsi seduti sul muretto ricordando il piccolo principe.

La cerimonia è stata molto intensa, hanno partecipato in tanti, c'erano moltissimi bambini (anche tutti i compagnetti d'asilo di Niccolò) che hanno cantato tenendo in mano palloncini colorati, c'era il Sindaco, l'assessore Stefania Scolaro, giornalisti della 'Città' e della 'GAZZETTA', c'eravamo tutti noi del 'Condominio' sempre molto uniti in quest'ennesima occasione di condivisione e ... c'era Barbablù, il cane di Niccolò, tanto triste dalla sua morte in poi, ma sempre presente.

La cosa strana ma bellissima è che se negli ultimi tempi lo volete trovare da qualche parte, lo potrete cercare al Cimitero, sulla tomba del suo più caro amico con il quale ha da sempre condiviso giochi e bizze, accucciato e sereno, nonostante il caldo, a fargli compagnia. Sono state lette delle bellissime poesie e, alla fine, ... gelati per tutti i bimbi che erano presenti, per ricordare che dentro il dolore ci sta sempre un pizzico di gioia e di speranza.

CETTINA BUCCA e RUBEN LA MALFA

Presidenza Consiglio dei Ministri

Senato della Repubblica

Camera dei Deputati

Oggetto Interrogazione n. 4-04518

Senatore Montanino

Risposta:

La situazione segnalata nell’interrogazione relativa ad un prelievo di cornee effettuato presso l’ospedale di Milazzo deve essere valutata in base alle seguenti considerazioni: sul piano umano non si possono non condividere i sentimenti espressi dalla famiglia del donatore che, nel giro di poche drammatiche ore ha subito un lutto gravissimo, ha visto frustrata la volontà di donare gli organi per motivi legati alle modalità con cui è avvenuto il decesso, ha creduto di adempiere ad una nobile volontà attraverso la donazione delle cornee ed è stata nuovamente frustrata dall’esito negativo della donazione delle cornee constatata nei giorni successivi. Sul piano della sicurezza dei trapianti e della prevenzione della trasmissione di patologie tra donatore e ricevente , si rileva invece il rispetto di una norma rigida, ma efficace: il divieto di effettuare un trapianto in assenza di una precisa diagnosi di morte del donatore. Nel caso in esame , l’inizio delle operazioni connesse al trapianto poteva aver luogo soltanto al termine degli accertamenti disposti dal magistrato, con l’accordo dei familiari, per definire le cause della morte del piccolo Niccolò Frediani. Purtroppo, la durata di tali indagini ha reso impossibile l’effettuazione della donazione. Inoltre l’annuncio prematuro della donazione, dato alla stampa dall’Ospedale di Milazzo, ha reso il dolore della famiglia più intenso, sebbene l’azione della Direzione Sanitaria fosse motivata dall’intenzione di dare alla famiglia un doveroso riconoscimento in un momento tragico. Nelle settimane successive la famiglia ha ricevuto da parte dei Coordinamenti Nazionale e Regionale per le attività di trapianto e dal coordinatore dell’Ospedale di Messina, accurate spiegazioni, sia in via ufficiale che in modo riservato dell’accaduto. Le informazioni raccolte accuratamente in merito allo svolgimento dei fatti hanno d’altra parte posto in rilievo uno svolgimento degli avvenimenti tragico e particolarmente sfortunato, non imputabile ad alcuna specifica responsabilità. Alla famiglia sono stati manifestati , a nome anche delle istituzioni sanitarie intervenute nella drammatica vicenda, sentimenti di solidarietà e commozione dai rappresentanti dei rispettivi enti.

Firmato: il Ministro Sirchia

Andrea:

Desidero ringraziare vivamente il senatore Montanino per l’interessamento tramite la sua interrogazione a seguito della tragica lettera del Marzo 2003. Accetto ad un anno di distanza una risposta ufficiale quale quella del Ministro che cerca di analizzare gli eventi, senza voler dare colpe e responsabilità alcune, l’intenzione mia e di Anna Paola non era assolutamente la ricerca di responsabilità. Un accenno forse importante è che la normativa sui trapianti così come le persone che ci hanno contattato sostengono, curi sempre meglio il rapporto con i familiari del donatore. Ci auguriamo che l’esempio di Niccolò e del dolore di babbo e mamma siano utili affinché altri casi possano essere seguiti con più attenzione e non dopo una vibrante protesta. Siamo sicuri che l’Angelo Biondo di Niccolò che ci sta guidando in questa avventura della Associazione aiuterà chi crede in queste cose perché siano sempre migliori. Ho ricevuto oggi a quasi un anno dalla tua scomparsa Niccolò questo risultato dal Senatore Montanino, come vedi sei piccolo ma come dicono babbo e mamma sei grande, sei stato al Senato ed al Parlamento, ma ricorda che più di tutti sei e rimani nei nostri cuori, davanti ai nostri occhi anche se troppo spesso sono umidi di pianto.

Una triste storia, come la burocrazia distrugge i valori.

Questa è la storia di come sia possibile distruggere valori e distruggere la volontà dei cittadini di fare il loro dovere. Il resoconto è fatto da due genitori che non possono adesso pensare ad altro che al loro profondo dolore. Il 9 febbraio del 2003 il loro piccolo Niccolò, un Angelo Biondo di 5 anni e mezzo, muore improvvisamente tra le braccia di suo padre e della sua mamma, fino alle ore tredici giocava allegramente con loro, poi improvvisamente un forte pianto, ho tanto male alla pancina, una folle corsa inutile all’ospedale ma per Niccolò ogni tentativo al pronto soccorso dell’Ospedale di Milazzo è vano.

Un breve certificato: ”Giunto all’ospedale già defunto non si individua la causa”; la decisione dei genitori “vogliamo donare gli organi, Niccolò potrà aiutare qualche altro bambino”. La macchina si mette in moto gli unici organi donabili sono le cornee, i genitori danno il oro consenso a procedere. Nel pomeriggio stesso dopo il consenso del giudice si effettua l’espianto, il 118 porta le cornee a Palermo pronte per effettuare il trapianto su altra persona. Nel loro dolore i genitori sperano che un altro bambino grazie al gesto di Niccolò possa nel prossimo futuro vedere. Il giudice richiede l’autopsia di Niccolò per cercare di capire le cause del decesso (Niccolò soffriva di un cavernoma portale, un difetto delle vene che portano sangue al fegato e per questo era sottoposto a cure particolari all’Ospedale di Bergamo con ricoveri a cadenza di una volta ogni uno due mesi) I giornali locali plaudono a tale gesto, anche in Sicilia ci si avvia a gesti di donazione, si ringraziano i genitori per il loro gesto. Passa il tempo i genitori sperano di avere prima o poi la notizia che le cornee di Niccolò hanno permesso ad un bambino di vedere, nel loro immenso dolore magari un minimo conforto, oltre al loro grande amore, un ultimo grandioso gesto di Niccolò.

Ma il dolore non ha mai fine, cercano di avere notizie e da una articolo della Gazzetta del Sud vengono a sapere che le cornee del loro bambino sono sempre in conservazione a Palermo, inizia una ricerca affannosa da parte di loro vogliamo raccontarvi solo alcune atroci risposte: dott. Marcianò Banca organi di Palermo: si le cornee sono ancora qui non possono essere impiantate se non riceviamo dall’Ospedale di Milazzo le cause del decesso, ma riteniamo che dato il tempo trascorso non siano più utilizzabili. Presidente A.I.D.O. di Gela : è incredibile , non è possibile ci attiveremo immediatamente. Presidente A.I.D.O. regione Sicilia, sono a Roma cercherò di attivarmi, ma non so se senza la diagnosi delle cause di morte si possa fare niente. Il genitore che ha cercato numeri e telefoni chiede di essere informato, ma continua nelle sue telefonate e spera chissà ... Direttrice Sanitaria Ospedale di Milazzo: sono in attesa di ricevere dal medico legale il risultato dell’autopsia per comunicarlo a Palermo. Il genitore: ma lei ha sollecitato tale risultato, sa che ormai forse è troppo tardi e le cornee andranno in una pattumiera. La Direttrice: io sto aspettando i risultati dell’autopsia. Non riporto i miei commenti su doveri e modalità del lavoro del Direttore Sanitario, ma potete tutti immaginarli. (E’ lui che ha il compito di seguire l’iter e l’esito del risultato finale, o forse ci sbagliamo anche qui)

Continuano le telefonate si rintraccia il Procuratore della Repubblica che ha disposto l’autopsia è come i genitori costernato: il giorno 9 ho disperatamente cercato un medico legale che potesse darmi un parere di esperto all’espianto e sono riuscito a dare il consenso in tempo utile, nessuno mi ha fatto sapere che i risultati dell’autopsia fossero necessari per poter utilizzare le cornea e fare il successivo intervento, sto attivandomi con il medico legale per capire se si può fare qualcosa, i miei tempi erano relativi alla individuazione delle cause della morte di Niccolò. Non aveva nessun legame con la fase successiva di utilizzo. Si insiste con amici e si riesce a parlare con il Medico Legale di Messina (lo stesso il giorno 10 febbraio al termine dell’autopsia con molta gentilezza ed umanità ci aveva spiegato che era molto difficile capire le cause del decesso, avrebbe avuto bisogno di esami istologici lunghi e difficili con tempi di circa 50-60 gg) ci spiega che forse per una direttiva Europea è previsto che l’impianto delle cornea da donatore possa essere fatto solo se si conoscono le cause del decesso e che lui aveva bisogno ancora di molto tempo per cercare di arrivare a tale risultato. Lui sta svolgendo un incarico datogli dal Pubblico Ministero che gli ha assegnato 90 gg per tale lavoro. Il genitore chiede se ha avuto solleciti per il risultati con lo scopo di utilizzare per un trapianto le cornee del nostro Angelo Biondo. Non ha avuto solleciti se non oggi stesso da parte della Direzione Sanitaria di Milazzo e da parte del Pubblico Ministero, ma che il suo lavoro come ci aveva già detto è ancora lungo e richiede tempi, se avesse saputo fin dall’inizio forse ora poteva essere più avanti. Anche lui oggi aveva parlato con il dott. Marcianò ed aveva quindi la certezza che l’utilizzo delle cornee non sarà più possibile.

E’ un lungo resoconto ma: da chi i genitori devono sapere che la donazione del loro piccolo Niccolò non è più possibile ? Da un articolo sui giornali che un cronista si impegna con l’obiettivo di dare una notizia di conforto e scopre una tragedia ? Da una struttura Sanitaria che sa solo attendere una risposta, che però mai si fa parte attiva a sollecitare ? Da nessuno e vivere quindi per sempre nel non sapere e credere in chi sa cosa, chi sa se il gesto di amore del loro piccolo ed amato Niccolò è servito. Chi mai potrà rispondere a queste domande, noi non vogliamo essere giudici, ma vorremo che chi tanto propaganda perché la donazione dia sollievo a chi soffre si facesse un esame di coscienza. Vorremo che chi ha responsabilità nella sanità in Italia ed in Sicilia verificasse perché le cornee di una bambino dolce e biondo, debbano “marcire” in un frigorifero e mai essere utilizzate per dare la vista ad una altro bambino. Certo tutto questo non fa che rendere più profondo il nostro dolore e non alimenta la nostra fiducia nella sanità in Italia ed in Sicilia.

Per questo chiediamo: Al Direttore sanitario di Milazzo di farci sapere che fine hanno fatto e faranno le cornee del nostro bambino. All’Assessore alla sanità del comune di Milazzo, All’Assessore alla sanità della regione Siciliana, al Ministro della sanità di far si che due genitori come noi abbiano una doverosa risposta, vorremmo e vogliamo sapere perché il gesto di amore di Niccolò non è servito a niente. Siamo sicuri che si poteva fare di più e meglio, non spetta a noi giudicare, ma certamente spetta a Voi capire e far si che simili fatti non abbiano più a succedere. Forse chissà Voi non ci risponderete, ma noi speriamo che stampa e televisioni a cui inviamo questa nostra “triste storia” ne facciano un caso da esaminare. Noi siamo disponibili a parlare con loro a portare la nostra testimonianza. Non riusciamo ad esprimere cattiveria ma siamo capaci solo di sentire il nostro dolore.

I genitori Anna Paola Fantozzi e Andrea Frediani.

Questa lettera viene inviata a:

Direzione sanitaria Ospedale di Milazzo

Assessore alla sanità del Comune di Milazzo

Assessore alla sanità della Regione Sicilia

Ministro della Sanità della Repubblica Italiana

Presidente della Repubblica Carlo Azeglio Ciampi

Alla Redazione della Gazzetta del Sud

Alla Redazione della Sicilia

Alla Redazione del Giornale di Sicilia

Alle redazione di “Ci manda RAI tre”